Pocas veces abordamos el problema desde la perspectiva de los afectados. Son ya más de millón y medio los españoles que padecen esta forma de demencia. Parece evidente que, con estos datos en la mano, sea necesario plantearnos qué piensa una persona con Alzheimer, lo que pasa por su cabeza respecto a su situación.

El Alzheimer es una enfermedad progresiva, no se presenta en toda su dureza desde el primer momento. Afortunadamente, si se detecta pronto, el diagnosticado tiene una perspectiva de años de una buena calidad de vida. Es imprescindible contar con él, tener en cuenta su voluntad y prioridades. Tomemos pues nota de las principales ideas que suelen proponer cuando se les pregunta.

Reflexiones planteadas por las personas con Alzheimer

El proceso de acompañar a una persona con deterioro cognitivo es un camino complejo. Médicos, cuidadores y familiares se mueven entre la necesidad de proporcionarles el mejor tratamiento y la obligación de tener en cuenta los deseos del afectado. Estas son las “reivindicaciones” de las que deberíamos hacernos eco:

“No soy un enfermo, estoy enfermo. Soy la misma persona de siempre”. Esta diferencia entre ser y estar es una queja común con otros colectivos que sufren síndromes como el del autismo. El Alzheimer es un elemento que ha venido a alterar su vida, pero como otras circunstancias. Lo que es consustancial a un ser humano son cuestiones como sus gustos, sus pensamientos, sus valores.

“Quiero dar la batalla, no necesito pesimismo a mi alrededor” Afrontar con positivismo cualquier problema es la forma más eficaz de superarlo o mantenerlo bajo control. No se trata de no querer ver la realidad, sino de no centrar el foco en lo negativo. Lo que pide la persona con Alzheimer es que se le permita hacer aquellas cosas para las que sigue capacitado, que no se le haga más dependiente de lo que es en cada fase de la enfermedad.

“No me escondas, no te avergüences de mí”. Esta es una respuesta mayoritaria y de las más dolorosas cuando se pregunta qué piensa una persona con Alzheimer. Su situación no limita las capacidades desde el minuto uno. Disfrutemos de la compañía y la sabiduría de quienes los padecen mientras podamos. No hay que dejar de compartir actividades, tienen que poder mantener sus relaciones interpersonales y con el mundo exterior.

“No dejaré de sentir y de necesitar cariño nunca”. Incluso en los mejores casos, cuando el entorno se va adaptando progresivamente según aparecen las limitaciones, hay una especie de convencimiento de que en la fase final se rompen todos los lazos con el mundo. No es cierto, aunque no nos reconozcan o nos confundan con otra persona, nuestros seres queridos siguen emocionándose con un abrazo, sonriendo ante un gesto de cercanía o disfrutando cuando se les escucha y se les dedica atención.

Si nos fijamos, no se descubren terribles sorpresas al saber qué piensa una persona con Alzheimer. Lo que pasa por su cabeza no difiere de lo que saldría si nos analizasen a cualquiera de nosotros, sólo que tienen que levantar más la voz para ser escuchados.

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